В схватке с «многоликой» болезнью

Буквально в одночасье жизнь Натальи Руссу разделилась напополам. У этой котлашанки диагностировали рассеянный склероз (РС). Конечно, тревожные симптомы – предвестники болезни – проявлялись и раньше, но их молодая женщина списывала на стремительный ритм жизни и банальную усталость.

– 1 марта 2018 года я заступила на ночное дежурство в исправительной колонии № 4. Внезапно начала отниматься рука, а затем правая половина тела. Коллеги забеспокоились, хотели вызвать «скорую помощь», но я отказалась, мужественно доработав до конца. Я еще тогда не знала, что это был мой последний рабочий день, что уже не надену погоны, а моя жизнь никогда не будет прежней, – говорит моя собеседница.

 До

– Я росла с мамой и бабушкой, отец оставил нас, когда мама была беременна мной. Мы жили в своем доме за «семейным по лем», держали хозяйство. В нашей маленькой семье царил матриархат: кошечки, собачки, козочки – все были женского пола. Меня воспитывали жить по совести, быть трудолюбивой и ответственной, я с детства помогала по хозяйству. За мой добродушный нрав и миловидную внешность соседи называли меня «ангелочком». Трудности начались в перестроечные времена, в ходе денежной реформы «сгорели» все наши сбережения. Отчасти из-за этого серьезно заболела мама. В нашей больнице болезнь распознать не смогли, отправили в Архангельск. Из областного центра мама вернулась с диагнозом «онкология» и направлением на операцию. От этой новости у бабушки помутился рассудок, и ночью, накануне маминого отъезда, она ушла из дома. Мне в ту пору исполнилось 14 лет. Почему-то хорошо запомнила, как провожала маму на перроне железнодорожного вокзала, – рассказывает Наталья.

Мама пробыла в областной больнице четыре долгих месяца. Девочке сообщили, что бабушку приютили родственники на другом конце города. Поэтому она сама носила воду, топила печи, ухаживала за животными. Хлопотно было с поросятами, корм для них приходилось носить тяжелыми ведрами из столовых, в которых по договоренности девочке отдавали остатки пищи. Со своим пропитанием проблем не возникало, в доме имелись запасы муки, макарон, сахара, тушенки, чая, что-то докупала в магазине по талонам. В непростые девяностые все ведь так жили. Школьные учителя понимали, что девочке приходится тяжко, и иной раз закрывали глаза на пропуски уроков.

Однажды утром в окошко постучали сотрудники из наряда милиции, который нашел ее бабушку. Та шла по железнодорожным путям и бормотала что-то про немцев. Из ее сбивчивого рассказа стражи порядка с трудом установили место жительства и, изрядно поплутав, наконец-то доставили ее по нужному адресу. Оказавшись в родной обстановке со знакомыми вещами, старушка вроде бы пришла в себя, но, как только внучка отлучилась из дома, она то ли по незнанию, то ли умышлено хлебнула уксуса. Бабушку откачали, но после этого случая ее навсегда забрала к себе мамина сестра. Позже из больницы вернулась прооперированная мама, и жизнь вошла в привычное русло.

После окончания школы девушка хотела поступить в медицинское училище, но когда в приемной комиссии строго спросили: Как училась?», она, испугавшись,  так и не подала заявление. В итоге поступила в училище № 3, получила рабочую профессию. В 17 лет познакомилась с вернувшимся из армии пареньком, завязались первые романтические отношения. Ее мама, понимая, что жить ей осталось недолго и беспокоясь за будущее любимой дочки, настояла, чтобы молодые поженились. Наташиной мамы не стало через несколько лет, но она успела увидеть и понянчить внучку Дашу.

– Даша – это моя гордость, она целеустремленная, настойчивая и самостоятельная. Ей 25 лет, сейчас живет в Санкт-Петербурге, у нее медико-техническое образование. Получает высшее образование по специальности «Таможенная экономика». За будущее дочери я спокойна, – говорит Наталья.

А вот ее первый брак распался. Увы, супруг оказался не тем надежным человеком, за которого первоначально себя выдавал. Но она не отчаялась и не опустила руки. Напротив, стала учиться дальше. Заочно получила высшее юридическое образование в Котласском филиале МГАВТ. Устроилась на работу в исправительную колонию № 4, где проработала почти 15 лет. Начинала с секретаря, затем перешла в спецотдел, после прошла аттестацию и надела погоны. Работа нравилась, несмотря на специфику, частые ночные дежурства и постоянный аврал. Один из коллег стал ее вторым супругом. Обвенчались, родился сын Тимофей. Все шло своим чередом, только вдруг как-то разом накопилась усталость, к концу дня стала постоянно ощущать себя разбитой, а настроение менялось по несколько раз на дню. Позже к этим симптомам добавились боль во всем теле и неприятное ощущение затянутости в корсет. Медики диагностировали остеохондроз и разные невралгии. Тогда Наталья решила взять ситуацию в свои руки… и отправилась в спортзал. После серии ударных тренировок боль понемногу отступила (установлено, что при физических нагрузках РС иногда «прячется»). Правда, остались неприятные ощущения в виде недомоганий, покалывания кончиков пальцев, ломоты в теле, но на них Наталья старалась не обращать внимания. Решающий удар болезнь нанесла первым мартовским днем 2018 года.

После

– Когда меня привезли в больницу, врачи не сразу поняли, что со мной, лечили на дневном стационаре. Одна доктор внимательно посмотрела на меня и попросила пройтись по кабинету, а после сразу же выписала направление на МРТ головного мозга. Пройдя это исследование, я получила на руки заключение, в котором после перечисления медицинских терминов значился диагноз: «Рассеянный склероз». Добравшись до дому, «загуглила» его в Интернете. Среди множества страшилок, которые в изобилии выдала поисковая система, огорошил факт, что мне осталось жить один год. Поплакав и опустошив пузырек пустырника, я легла спать. Проснулась с острым желанием жить. Так началась моя схватка с «болезнью с тысячами лиц». Ее называют так, потому что она одновременно поражает сразу несколько различных отделов нервной системы, а из-за этого у больных появляются самые разнообразные неврологические симптомы, – рассказывает Наталья Руссу.

Первым делом она отправилась в Архангельск в ведомственную клинику, где пациентке назначили повторное МРТ, подтвердившее первоначальный диагноз. Наталья сдала необходимые анализы, которые исключили всевозможные инфекции, могущие стать причиной такого заболевания. Но эти действия не приносили ни помощи, ни облегчения. Тогда следующим этапом в схватке с болезнью стал визит в институт головного мозга им. Бехтерева в Санкт-Петербурге.

– Лечение было эффективным, но обошлось недешево. У меня не было полиса ОМС, так как на то время являлась сотрудником УИС. Пришлось снять погоны, выйти на минимальную пенсию. Я получила инвалидность второй группы. Беда в том, что мое заболевание плохо изучено, и от него практически нет лекарств. То есть фактически они есть, но помогают лишь 20 процентам заболевших РС. К сожалению, я в это число не вхожу. Отечественная фармакология не может предложить качественных препаратов. Наши дженерики не способны унять боль. Приходится покупать импортные дорогостоящие препараты, действовать методом проб и ошибок. Кстати, в нашем городе я далеко не первый и не единственный такой пациент. Мы знакомимся, общаемся между собой, всячески поддер живаем друг друга. И мы знаем, на сколько тяжело приходится нашим близким, – продолжает рассказывать свою историю Наталья.

Она показывает семейную фотографию, как ведет сына в первый класс. На снимке улыбаются родители, старшая сестра и сам довольный школяр с ранцем и шикарным букетом. Но только одна Наталья знает, каких мук ей стоило собрать сына и довести его до школьного порога. После – «скорая помощь». Назавтра – срочный отъезд вместе с мужем в Питер, в уже ставший родным институт им. Бехтерева.

– Болезнь коварна тем, что невозможно угадать, когда и где начнется обострение. Горько осознавать, что я не хозяйка собственного тела. Так, однажды одним из уязвимых мест стал сон. В течение двух недель не могла самостоятельно заснуть, только сильнодействующие лекарственные препараты могли ненадолго погрузить меня в зыбкое забытье. В другой раз на улице у меня внезапно отнялись ноги, и я поняла, что не могу ни шагу ступить дальше. Спасибо незнакомому парню, который, заметив мою беспомощность, вызвал бригаду «Скорой помощи». Все медики нашей неотложки уже знают меня в лицо. Но и они, увы, безоружны перед моим заболеванием. Однажды, приехав на очередной вызов, повидавший жизнь фельдшер был сильно удивлен поведению моего сына. Не обращая внимания на людей в белых халатах, Тимофей начал молиться перед иконой, чтобы мне стало хоть чуточку полегче. Сын очень привязан ко мне. Что бы меня не огорчать, он старательно учится. Каюсь, в моменты сильной адской боли – а она такая, будто под кожу вогнали миллион иголок и влили раскаленную лаву – я предпочла бы умереть, лишь бы прекратились мои мучения. Умереть не страшно, но мне есть ради кого жить! Поэтому каждый раз силой воли соскребаю себя по частям. Глядя на это, мой муж не в силах сдержать слезы, – рассказывает Наталья Руссу.

Меж тем РС прогрессирует. Молодая женщина уже свыклась с мыслью, что отрезок жизни ей придется провести в инвалидном кресле. Она научилась вязать крючком и начала осваивать различные техники изготовления игрушек и полезных вещиц. У нее замечательные свекровь и подруги, которые по первому зову готовы прийти на помощь…

– Но знали бы вы, как я хочу работать, – с глазами, полными слез, восклицает она. – Порой гляну утром в окошко – на улице люди идут на работу, родители ведут детишек в сад, школьники спешат на учебу. Я же, каждый раз засыпая, не знаю, в каком состоянии проснусь. Мое настроение теперь тоже не зависит от меня. А ведь до болезни всегда была бодра и жизнерадостна. И по жизни я – борец! Знаю, что мою болезнь нельзя вылечить, но ее можно купировать, то есть на время приостановить. Мне всегда было сложно просить кого то об одолжении, но, видимо, дошла до отчаяния и месяц назад на своей странице ВКонтакте бросила клич о сборе денежных средств на пересадку стволовых клеток. Спасибо неравнодушным землякам – удалось собрать треть необходимой суммы. А значит, у меня есть шанс взять реванш в очередной схватке с моей «многоликой» болезнью.

Наталья МИЛЬКОВА.
Фото предоставлено Натальей РУССУ