«Делайте себя сами, если хотите чего-то достичь»

Беседа с Ириной Юрьевной Кю Деффо - экспертом ООО «Доступный мир», заместителем председателя Региональной общественной организации инвалидов «Доступный мир». Организация молодая, небольшая, но очень активная.

Ирина Юрьевна встречает очень гостеприимно - розовые тапочки, зеленый лимонный чай и ощущение теплоты и домашнего уюта, несмотря на ремонт в квартире.

Начинаю диалог с того, что хочу рассказать об Ирине не как об эксперте по доступности, хотя об этом все-таки зайдет речь, не как о заместителе председателя общественной организации, а в первую очередь – как о личности, удивительном человеке с удивительной историей жизни и судьбой.

Ирина родилась в «глубокой Арктике», на острове Диксон. Нехватка витаминов, отсутствие действительно качественной медицины и еще некоторые факторы, которые присущи северу, поспособствовали развитию детского церебрального паралича: «Все дети уже ползают, ходят, а у меня не получается», отмечает Ирина. Родители увозят Иру в Москву, так как на их острове не было нужных специалистов.

Ирину ставят на ноги, она вспоминает: «Выросла и нормально, бегала сама, без помощи, а теперь вот с возрастом вестибулярный аппарат стал похуже работать, суставы. Вот, вооружилась конем (показывает на трость) и, не сказать, что бегаю, но нормально».

Несмотря на наличие заболевания, и «приписанной» инвалидности, Ирина Юрьевна никогда не сидит на месте. Ее жизнь – это движение: «На самом деле я очень мобильная. Я исползала и изъездила всю Архангельскую область не по одному разу, и за пределами, это связано с моей работой, с доступной средой. Одно только название «маломобильный». Будут колеса, будут сопровождающие, я куда угодно и где угодно пролезу, меня не остановить».

Но даже с таким упорством, какое точно есть у Ирины, всегда легче и гораздо лучше, когда есть близкие люди. Люди, которые всегда готовы помочь нам, люди, которые делают нас счастливыми, наполняют нашу жизнь смыслом.

У Ирины Юрьевны есть сын и муж. И у них с мужем довольно необычная история знакомства: «Мы с мужем познакомились в Москве, мы уже вместе давно. Я просто общительный человек, и знаю иностранные языки, общаюсь на них. Мы просто начали разговаривать. Про нашу необычную пару много писали. Просто для нашего менталитета это нетипично. Родственники категорически не воспринимали моего брака, потому что это было ломкой привычных стереотипов, ну как же так, за темнокожего, он же иностранец. Не наш-то почему? А я замуж выходила уже в возрасте, мне было за 50. Как так? Ты ведь уже в возрасте, пора сына женить, внуков ждать….

Я говорю, ребята, извините, я не хочу, это не мое, я человек вообще другой. Почему вы меня по себе меряете, и я через все это перешагнула и пошла дальше. Сейчас родственники уже все приняли и даже довольны, что, главное, я ни у кого помощи не прошу. Скорее они у меня будут просить помощи. Потому что, с одной стороны, у меня есть на кого опереться, и с другой стороны, я привыкла рассчитывать только на себя. Тыл у меня есть, а вот не поверни вот так свою судьбу, я бы осталась одна. Потому что родители умерли, сестра в Питере, у нее своя большая семья там. А тут у меня есть надежная опора – два моих любимых мужчины. Я знаю, что они меня никогда не оставят.

Упорству и целеустремленности Ирины можно только позавидовать, ей не разрешали учиться, не разрешали работать на обычной работе, без каких-либо ограничений: «Меня мариновали очень много лет, а я перешагнула и через это, игнорировала все запреты и дальше - вперед. Замуж вышла, сын родился у меня, сейчас ему уже 32 года, а врачи категорически запрещали, говорили нельзя, потому что не выносить будет, а еще за ним будет тяжело ухаживать. А я опять не послушалась, и родился у меня сын, сейчас такой большой и надежный парень».

Наш диалог с Ириной Юрьевной прерывает сначала мастер, который делает у нее ремонт, потом телефонный звонок, просят совета по организации доступности. Каждый день с утра до вечера у телефона, говорит Ирина. Вместе с этим и приходит осознание того, насколько же замотивированный на жизнь и заряженный человек передо мной сидит.

В перерыве на чай замечаю у Ирины на стене тарелку – сувенир, лауреат фестиваля «Ноты души»: «Это уже не первый фестиваль. Мы выезжали еще в 2016 и 2017 году в Сыктывкар, там был очный фестиваль. Там я тоже лауреатство получала. Фестиваль «Ноты души» был заочным из-за пандемии, но уровень участников был очень высок. Я поэт уже довольно известный в местных литературных кругах, соавтор в 6 сборниках стихов, и песни я стала писать не так давно, потому что у меня нашелся композитор- исполнитель, кто мои песни поет, пишет музыку на мои слова. Мы периодически выходим в люди, поем, стихи читаем. Не должен человек одной работой заполнять жизнь. Я тебе дам потом песни послушать, они замечательные. Мне самой очень нравятся.

Это даже не я, а скорее Ольга Волкова, автор музыки, она из моих самых простеньких стихов сделала шикарные песни. Она хоть и говорит, что в песне главное – слова, но извините, песня - это музыка и стихи, а еще как споешь. Поэтому я ей всегда говорю: - Ольга, твоя доля в нашем деле бОльшая, а она со мной не согласна. Так мы с ней и спорим все время.

А еще, Ирина вот уже 49 лет является фанаткой группы ABBA: «У меня папа из заграницы привез музыки много, тогда еще кассеты. И на окончание школы подарил мне фирменный диск группы ABBA, альбом 1977 года, и у меня начала собираться коллекция. Теперь у меня большая коллекция дисков, винила, журналов и книг. Поклонник, который в этом разбирается, позавидует.

В коллекции Ирины есть, кажется, все: это футболки, кепки, аксессуары: сумки, косметички. Даже бытовые предметы, и то, с группой ABBA. Но есть в ее большой коллекции и самые ценные вещи, которые являются самыми дорогими для Ирины – автографы группы: «Они мне прислали их в знак благодарности за то, что я написала о них книгу. Написала, перевела на английский язык и отправила им. Они книгу получили, прочитали и прислали мне подарки.

И это далеко не все, чем нравится заниматься Ирине: «Я рисую, но сейчас меньше. У нас была студия в Соломбале, но она закрылась. Я очень люблю рукодельничать, люблю делать украшения, собираю старые бусы и делаю из них что-нибудь. Нравятся брошки, висюлечки всякие, клипсы, все чем-нибудь руки заняты. И получается интересно.

Говорят, продавай. Да зачем? Мне это не надо. И муж мне привозит много национальных украшений. Мне нравится, что они есть, но у меня ко всему этому не женский такой интерес. Возьмешь в руки – приятно, кому-то подарить – приятно. Что-то сделать своими руками – приятно. Без абсолютного ощущения накопительства, просто красиво и прикольно, если сам что-то интересное сотворишь…»

Хобби у Ирины и правда много, но на все просто не хватает времени. Отработав 33 года преподавателем в САФУ, она полностью погрузилась в работу по доступной среде: «Я стала помогать людям с инвалидностью создавать условия, которые для них будут максимально комфортными, удобными и доступными. Стала помогать обустраивать социальные учреждения, общественные места, школы, детские сады, магазины, куда люди приходят, чтобы люди с инвалидностью не чувствовали себя лишенными возможности полноценно жить, общаться, получать услуги.»

На ум приходит такой вопрос: например, человек не может ходить, он живет один, у него нет никого рядом. И что-то случилось, у него есть возможность кому-то позвонить, чтобы пришли, помогли, что-то сделали? «Мы давно над этим бьемся. Чтобы у нас была такая добровольная служба», - отвечает Ирина.

«Волонтерские центры есть, но они больше занимаются не проблемами людей с инвалидностью, а какими - то крупными акциями, где участвуют обычные люди. Когда чем-то нужно помочь, я звоню в волонтерский центр САФУ. Потому что сама там работала, прошу пару студентов мне помочь. Дадут, скрепя сердце, дадут. А многие люди, нуждающиеся в такой помощи, не знают куда обратиться и просто бьются в закрытую дверь.

Нужны такие волонтерские службы, которые будут работать добровольно и бесплатно, потому что волонтеры не должны брать денег. Чтобы можно было позвонить, и человек пришел на помощь. Мы пробовали это делать, но пока ничего не сдвигается. Потому что все равно все упирается в деньги. Во – первых, если ехать на помощь, надо машину, не до автобуса же человека потащишь, нужно вызывать такси. Нужны свободные машины, люди, которые смогли бы подождать, сопроводить, помочь. Очень нужна такая служба, я только за это. Бывает куда-то надо, муж и сын на работе, и чего делать? Мы ставили вопрос перед администрацией города, они думают пока, мог бы получиться неплохой полезный проект, ведь сегодня даже есть волонтеры «серебряного возраста», которые ищут, чем бы себя занять.

Есть у нас услуги социального такси. Машины, которые колясочников перевозят. В городе у нас всего несколько таких машин. В очередь нужно за месяц записываться. Но отвезут только в государственное или лечебное учреждение, просто так в гости никто не повезет.

Поле деятельности у нашей организации большое, я думаю, что может быть какое-то время пройдет, и к нам будут больше обращаться, потому что мы как эксперты, изнутри понимаем, что и как нужно сделать. Ведь чтобы понять потребности особенного человека, нужно «пройти ни одну милю в его ботинках». И тогда меньше будет ошибок в организации доступности, потому что ошибки чреваты, это и затраты, и время, и деньги.

Пусть о нас знают больше, и лучше будет то пространство, что нас окружает. Не только с точки зрения доступности, а даже толерантности. Чтобы люди с ограниченными возможностями чувствовали себя полноценными людьми и понимали, что проблему в одиночку не решить, и есть те, кто может помочь, надо только найти друг друга.

Откуда у вас столько мотивации и вдохновения?

«А это просто, знаешь, наверное, из чувства здорового противоречия. Вы говорите, что мы не можем? Так вот мы сейчас вам обратное докажем! Потому что мы можем даже больше, чем обычные люди, поскольку понятно, что люди с ограниченными возможностями, вообще обладают неограниченными возможностями. У них нет рамок, в которые себя загоняет обычный человек. Мы понимаем, что если мы не можем чего - то одного, мы можем другое, и мы начинаем искать ту нишу, то поле деятельности, где способны себя проявить. Практически нет такой области, где бы люди с инвалидностью не могли себя найти.

Говорят мне – вот, как пожилые люди, будешь на лавочке сидеть с бабушками- соседками. Никогда я не буду так сидеть, у меня всегда есть дело. Не дождетесь меня на лавочке.

Ирина говорит о себе как об обычном человеке, таком же, как и все. И это действительно так. Такие люди, как она, порой гораздо оптимистичнее тех, у кого есть все: возможность ходить, видеть, слышать и разговаривать. Совершенно не стоит разделять мир на людей с ограниченными возможностями, и без.

«Делайте себя сами, если хотите чего-то достичь, если чувствуете в себе силы, ставьте цель и идите вперёд, и тогда все получится».

Арина Курмаева, студентка 2го курса Высшей школы социально-гуманитарных наук и международной коммуникации САФУ, kurmaevaarina973@gmail.com +7(952)301-89-04