Версия для слабовидящих
Союз общественных объединений инвалидов Архангельской области
11 сентября 2019, 07:41

Ключ от мира: возможно ли счастье в семье с особенным ребёнком?

Что такое счастье? И возможно ли оно в семье с особенным ребенком? Размышляет Светлана Зайцева, мать восьмерых детей, двое из которых инвалиды.

…Болезнь ребёнка — это всегда испытание, удар и неприятнейшие, вгоняющие в лютую депрессию больничные хлопоты.

У нас есть близкие люди, которые вообще о Боге и о Церкви узнали потому, что мы есть, — я и мой муж — священник. Они думали, что у нас от Бога должен быть какой-то блат, раз уж мы в Церкви. И для них было огромным испытанием веры рождение в нашей семье детей с особенностями развития. Мы возносились на кресте детских мук, а они говорили нам, чуть ли не насмехаясь, где ваш Бог? Чего Он вам не помогает?

Когда мы собирали деньги, чтобы ехать лечить нашего сына в Германию, мы должны были говорить он-лайн с жертвователями. И этот вопрос звучал рефреном — где, где ваш Бог? На какое-то время я удалила все свои странички в соцсетях — потому что у меня не было на этот вопрос ответа. Я думала, не надо ничего, не надо ни лечения, ни денег, ничего, главное, как-то вылезти из этого тоскливого кошмара богооставленности.

И все время лез в голову вопрос: как так? Мы молились, постились, — и на тебе!! Да тому ли Богу мы служим?

Когда мой сын родился и оказался в реанимации в очень тяжёлом состоянии, мой муж нас собрал, меня, детей, наших друзей, и отслужил благодарственный молебен. Я думала, что у него просто снесло башню: наш сын или умрет, или останется глубоким инвалидом, у нас нет денег на то, чтобы лечить его, и у нас есть семь маленьких детей, нуждающиеся в нашем постоянном внимании. За что, думала я, этот чудак благодарит Бога?

Но именно после слов благодарности все встало на свои места. Мы пришли домой. Перечитали все диагнозы нашего сына. Родилась готовность принять его, ощущение, что мы его любим, даже если он просто лежит и ест, и дышит через трубочки.

И начались сдвиги, начались чудеса. Стали появляться рефлексы в его ручках и ножках, он задышал сам, а через 24 дня после рождения он смог начать есть из бутылочки. А потом взял грудь. И всякий сдвиг в сторону жизни был огромной, ни с чем несравнимой, радостью.

Когда мой сын прожил на этом свете месяцев пять, у него начались судороги. В ужасе я металась в поисках врачей, и, поддавшись очередной панической атаке, поехала к старцу, — понесла меня нелегкая. Чего я ждала? Ну, ясное дело, чтоб старец сделал так, чтоб сын мой стал здоров как бык, а забот бы у меня было только рубашечку в русском стиле ему крестиком вышивать… Старец ругал меня ругательски! Неправильно я живу свою жизнь, а потом жалуюсь. Сказать, что я была убита этим его приемом — ничего не сказать. Я ревела так, что у меня чуть голова не оторвалась.

А потом я подумала — так, минуточку! Если бы Господь наш Иисус Христос решил конвертировать мои грехи в болезни моих детей, они бы вымерли накорню в три дня, потому что грехов у меня предостаточно.

Так почему именно этот мой сын получил по моим грехам, а остальные проскочили? И неужели Господь милосердный, умирающий за каждого из нас на кресте, стал бы терзать невинных детей просто в назидание? Что за чепуха? Я решила на время отложить богословие и заняться решением проблем моего сына в простой земной плоскости.

Радость – это свобода от суеверий

Болезнь моего сына — это некие стартовые условия. Чтобы понять, в чем промысел Божий, я должна была эти условия безоговорочно принять и, не скорбя, благословить. Я попробовала. Слабыми своими силами, паникующая при всяком детском насморке. Черпая силы в Писании. В литургической жизни. В беседах с такими же мамами, как я, и просто с хорошими добрыми людьми. Как только телега моего уныния со страшным скрежетом на миллиметр сдвинулась в сторону смирения, вдруг откуда ни возьмись нашлись деньги на поездку в Берлин.

А старец? Все промыслительно. Кажется, вольно или невольно, он выбил клин клином. Слава Богу за все. И теперь моя радость — в том, что ты понимаешь — требование чуда — чтоб встал от одра и сплясал, — этот ультиматум Богу — исцели, или Тебя нет — это все та же фаза отрицания, нежелание принять то, что случилось. Радость — это свобода от суеверий — ведь вот это отношение к вере, мол, я молюсь, пощусь, свечки ставлю — все у меня должно быть хорошо — и есть суеверие. Ты не в Бога веришь, не молишься, а говоришь: чур меня, чур меня, тьфу-тьфу-тьфу — уйди, не липни ко мне, сглаз и зараза..

Ребёнок-инвалид — это ключ от мира. Святые молились, чтоб иметь память смертную и умиление, а я эту смертную память держу на руках и кормлю грудью.

И умиления тут у меня столько, что я могу со всеми им делиться и оно не оскудеет.

 

Если у тебя рождается особенный ребенок, ты, прежде всего, должен провести ревизию своей головы, которая полным полна опасных и разрушительных установок, перекрывающих доступ радости в наши сердца.

Каждый раз, когда я возвращаюсь из-за границы, как бы на контрасте, я вижу, что у нас очень травмированные люди в смысле восприятия инвалидов. Недавно мой друг шестидесяти лет рассказал мне, что за все своё детство он видел всего одного инвалида, девочку, которая жила в их городке. Ее отец, военный, генерал, решил не отдавать дочь в спецучреждение и растить ее дома. Его поступок все расценивали как бунтарство или блажь.

Мой друг рассказал мне, как генерал вывозил девочку на инвалидной коляске к калитке, чтоб она смотрела, как ребята идут в школу. И ещё он рассказал о парализующем страхе, который они, дети, испытывали от того, что эта девочка на них смотрела. Откуда этот страх? Он же совершенно иррациональный! Даже смешной!

Страх этот от незнания. От того, что в СССР, долгое время инвалидов изолировали от общества. После Великой Отечественной войны калек, отдавших свое здоровье за Родину, беспощадно убирали с городских улиц. Чтоб улицы выглядели бодрее и веселее.

Фактически, в этом смысле, СССР — это почти Спарта: бракованных людей мы повыбрасываем в пропасть забвения, и родим новых — здоровых строителей коммунизма. Эта порочная и антигуманная практика впоследствии, уже после перестройки, сплелись с идей греха и кары Божьей.

Многие мои знакомые мамы особенных детей огребли этот якобы духовный диагноз от благочестивых, вполне здоровых братьев и сестер во Христе, а некоторые даже от батюшек: особенный ребеночек ваш — это наказание за ваши грехи, чуть ли не проклятие…

А на самом-то деле — эти дети — великая милость Божья, пропуск в рай. Нам посылают ангела. «И кто примет одно такое дитя во имя Мое, тот Меня принимает…»

Моя старшая дочка — обычная милая девочка, но она глухая. И говорила в детстве плохо. До сих пор мне грустно вспоминать, как всех детей после воскресной службы приглашали на день рождения, они садились в автобус, а нас с ней отводили в сторону: нет, эту девочку не надо.

Да, это были православные верующие. Поправославнее меня раз в сто. Абсолютно незлые люди, но они выросли в вышеописанных исторических обстоятельствах. В их сердцах и головах заложен глубокий и многогранный генетический страх перед инвалидами. Нигде я не наблюдала такого тревожного и печального отношения к особым детям, как у нас. Но, к счастью, за двадцать лет, что я в теме, все стремительно и удивительно меняется у нас в лучшую сторону. Слава Богу!

«Немецкий доктор спросил меня – почему я не улыбаюсь?»

Этим летом мы с сыном были в Барселоне, посетили собор Святого Семейства. Когда мы оттуда вышли, к нам вприпрыжку двинулся человек. Он подбежал к моему сыну, которого я катила в инвалидной коляске и сказал: «Малыш, какой ты хороший! Знаешь, когда я был маленький, меня мама тоже возила в коляске, а теперь смотри — я хожу!

Я присмотрелась и поняла, что этот юноша – ДЦП-шник, что он не подпрыгивает, а хромает… Открытый, общительный, веселый. Хочу, чтобы наши были такими. Как Иван Бакаидов, например.

Наш путь к приятию и радости более тернист. Потому что на месте храма Святого Семейства никто бассейнов не строил. Почему мы сами так остро реагируем, когда слышим: «этот ребёнок дан тебе за твои грехи»? Мы могли бы махнуть рукой на эти слова. Но до рождения особенного ребенка мы сами краешком мозга так думали…

Обратите внимание — в интернете пока нет русских пабликов или страничек, где родители выкладывают радостные красивые фотографии своих особенных детей в хорошеньких костюмчиках. Потому что мы только учимся радоваться нашей жизни с нашими детьми.

К сожалению, я знаю много мам, которые со своими особенными детками даже гулять стесняются.

Недавно я подписалась на инстаграм одной «их», «западной» мамы, у которой родилась девочка с большим родимым пятном на пол лица. И как ее все поддерживают! Люди ей пишут: твоя дочь прекрасна. Мама выкладывает фото дочки в красивых платьях. Люди рисуют пятно на своём лице и добавляют в комментарии в знак поддержки. А наши бы побоялись. Чтоб, знаете ли, беду не накликать.

Есть «их» телепередачи, в которых зрителям рассказывают о разных редких заболеваниях. Например, я видела передачу с мамой, у которой родилось трое дочерей с очень тяжелым генетическим заболеванием — девочки не растут и у них судороги. Мама спокойна и полна достоинства. Потому что особенные дети — часть их общества, уже есть способы устроить жизнь в социуме.

Даже если болезнь неизлечима, разработаны пути и способы поддержки родителей. Эта мама все время со своими девочками спокойненько фотографируется. Фотографии подписывает — это мои милые гномики и все такое. Комментарии только доброжелательные.

Мы с Семой, волею судеб, лежали в больницах в Европе, и лежали в больницах в Москве. По моим наблюдениям московские мамы плачут чаще и горше немецких.

Две недели мы с сыном провели в реанимации в Берлине. И я смотрела на женщин, ждала, когда же они начнут плакать. То есть, не то что бы ждала, но чего-то мне не хватало, в смысле больничного ландшафта. И я поняла — слез материнских не вижу.

На входе в наш корпус висел значок: человечек выбрасывает грустный смайлик и надевает на лицо веселый. Дальше в лес — толще партизаны: ко мне подошел доктор, спросил, почему я не улыбаюсь. Я оторопела. Стала думать, действительно, почему?

Ну, говорю, а с чего мне, чудак-человек, радоваться, у меня сын болен? Мы к вам приехали из русской реанимации. Там не поулыбаешься. Доктор посмотрел мне в глаза и сказал: «Радуйтесь для него, — и показал мне на моего сына, — он считывает ваше состояние и копирует выражение вашего лица. Вот поэтому у него такой вид суровый. Вы разулыбаетесь — он разулыбается следом за вами».

А я страшно переживала, кстати, почему сын такой сердитый. Доктор отрядил мне на подмогу девушку-психолога. Девушка психолог не давала мне установок, не вводила в транс, она вообще ничего особенного не делала. Мы просто поговорили и выпили кофе. Но рыдать и вешаться мне после этой беседы резко расхотелось. И я все думала, как же за отчизну обидно! Ведь там сжигают свои силы и нервы безутешные матери, которым довольно просто можно помочь сэкономить силы, которые так нужны их особенным детям.

Да и врачам намного легче будет, если мы, мамы маленьких пациентов, будем адекватными и вменяемыми, а не депрессивными и тревожными. И если не мы, то кто же научит наших детей улыбаться?

«Не жалейте нас, а просто не забывайте»

Больше всего я боялась друзей и братьев-сестёр во Христе, которые приходили меня хорошенечко пожалеть. То есть рассказать мне, какая я бедная трубадурочка и как моя безобразно растолстела фигурочка. А уж деточка больная — это ой, как тяжело, ой, как плохо…

После таких проявлений сочувствия мне надо было сначала самой себе попробовать доказать, что жизнь сложна, но прекрасна, а потом и им как-то объяснить, что не все потеряно, не спешите нас хоронить..
Или, например, я очень страдала от того, что долгое время была совсем без общения со своими друзьями, которые боялись мне помешать.

И еще: все, кто со мной общался после того, как родился мой сын, в обязательном порядке (я даже начала подозревать заговор) рассказывали мне, что у их знакомых (сватьей, кумовей) тоже есть (был) очень больной ребеночек. И историю больного ребеночка мне излагали в леденящих душу подробностях. Уж не знаю, зачем они это делали. Так бы лучше бы не надо делать. Не сильно эти истории меня подбадривали.

И все равно — общение и друзья — это огромная радость и поддержка. Человек приходит, рассказывает как у него дела — этого порой бывает достаточно, чтобы понять — апокалипсис не наступил, жизнь продолжается.

Очень нужны нам, мамам особых детей, друзья, близкие, в обычном человеческом режиме.

 

Семья и счастье

Моя дочь Рита писала в школе сочинение про счастье: «Когда родился наш младший братик, нам сказали, что он умрет. Мы все очень переживали. Но он смог жить. Конечно, он не такой, как другие дети. Но теперь, когда я иду домой, я знаю, что он там сидит, играет, катает свои машинки или крутит им колесики. Знать, что все твои живы, что ты сможешь увидеть их лица, обнять – это и есть счастье».

 

Я вижу, что мои дети не испытывают никакого страха перед своим братом. Ни перед какими особыми детьми. У них такой хоровод вокруг него: кто его будет причащать, кто давать лекарства, кто кормить — рвут его друг у друга из рук просто. С большой нежностью его любят.

Один сын сказал, я заработаю денег и возьму Семена себе, это будет мой ребенок. На всякий случай — вдруг своих не будет.

Сейчас нам удается, представьте себе, просто жить с сыном и просто любить его. Если любить и радоваться — болезнь скукоживается и отползает в сторонку. Получается просто жизнь. 

Светлана Зайцева

 

Полностью текст: https://www.miloserdie.ru/article/esli-lyubit-i-radovatsya-bolezn-otpolzaet-v-storonu-poluchaetsya-prosto-zhizn/

 

 #стопдискриминация #stopdiscrimination

Мы ВКонтакте
Работа в России
Служебный вход