Версия для слабовидящих
Союз общественных объединений инвалидов Архангельской области
14 марта 2019, 08:55

Просто мне немного сложнее: интервью с человеком, который не считает, что ему хуже, чем другим

Знакомьтесь: Людмила Голтянова. С диагнозом ДЦП она собирает пазлы ртом и мечтает о Книге рекордов Гиннесса. О судьбе необыкновенного человека с инвалидностью рассказывает интернет издание pravmir.ru.

 

Она мечтала стать балериной, как любая девочка в Советском Союзе. Но из-за тяжелой формы ДЦП даже не может налить себе чаю. из маленького молдавского городка часами собирает пазлы. Ртом. С помощью языка она создает большие картины и мечтает попасть в Книгу рекордов Гиннесса. Людмила хочет доказать себе и другим, что даже без действующих рук и ног человек способен преодолеть любые вызовы жизни.

Веселая фемея

– У нас тут немножко, знаете, проходной двор! – Людмила смеется, переговаривается с кем-то, я смотрю на экран компьютера. Там фотография веселой женщины в осенних листьях. Кто к Людмиле пришел – не вижу, она сразу отключила видео, как только мы поздоровались в скайпе. Во время общения я еще не раз услышу ее бодрое: «Я разговариваю! Позже заходи!», брошенное очередному посетителю.

Людмила с детства живет в самом центре небольшого молдавского города Единец. Ее одноэтажный домик стоит вплотную к местному рынку. Друзья и знакомые по пути за молоком и овощами заглядывают к Людмиле в гости. Она почти никогда не завтракает одна. Я спрашиваю, неужели все дело только в расположении дома:

– Я очень общительный человек, люблю поговорить. У меня на все есть свое мнение. Когда ты дружишь с кем-то, уже понимаешь, о чем с ним разговаривать. Я стараюсь, чтобы всем со мной было интересно. Тех, кто приходил ко мне помогать, я всегда развлекала анекдотами, историями, чтобы им не было скучно заниматься хозяйством.

 

– Вам приходилось кого-нибудь утешать?

– Мне кажется, каждому в жизни приходилось утешать кого-то.

– Вы не ловили себя на мысли, какая странная ситуация – вроде вас должны утешать, а не вы?

– Нет. Я считаю, что это вообще неправильно. У каждого из нас своя жизнь, свои проблемы и беды, просто не у всех одинаковые. У меня они видны невооруженным глазом, а у кого-то это глубоко внутри. Я не считаю, что нахожусь в каком-то отличительном положении. Просто мне немного сложнее, и всё. Всегда так считала.

«Немного сложнее» – это такая форма ДЦП, при которой Людмила почти ничего не может делать руками, даже налить себе чашку чая. Спастика в мышцах и постоянный тремор в теле не позволяют ей пройти более 20 метров, и то только с поддержкой. Но приятели называют Людмилу «веселая фемея» (фемея – в переводе с румынского «женщина» – прим. ред.). И причиной тому – не только ее боевой и легкий характер. Мало кто знает, что Людмиле пришлось стать такой вынужденно.

– При моем ДЦП все зависит от мышц. И когда я стараюсь сделать умное лицо, оно получается страшным, как у крокодила. А когда я улыбаюсь, мышцы расслабляются и я получаюсь естественной. Но я везде должна улыбаться. Я уже привыкла. Главное, чтобы это было искренне. На всех фотографиях я с улыбкой, и по ним не скажешь, что я нахожусь в таком положении.

Вы никогда себя не жалели, даже в детстве?

– Почему? Минуты слабости есть у каждого человека. Я, как и любой нормальный человек, себя жалела и часто думала, почему так, почему это случилось именно со мной? Но никто же не даст ответа на этот вопрос. И я пришла к такому простому определению: если не я, то кто? Вот и всё. Да, мне бывает трудно, бывают минуты отчаяния, но я погрущу, да и успокоюсь. Плачу я крайне редко, особенно после маминой смерти. Посижу одна, подумаю о жизни, полистаю Facebook, увижу сообщение от человека с ДЦП, который остался без всякой поддержки и хочет покончить с собой, пойму, что живу в раю, и всё. Есть такая хорошая крылатая фраза: «Подумай, что кому-то сейчас хуже, чем тебе, и тебе сразу станет легче».

Мы поехали к врачу в никуда, с одной газетной статьей

Папа-офицер увидел маму Людмилы на заводе в Одессе и влюбился. Когда они переехали в Единец, он стал начальником тюрьмы в пригороде, а жена устроилась швеей на местной фабрике. Оба мечтали о большой семье. Когда сыну исполнилось 7 лет, в семье родилась девочка, прожила несколько дней и умерла. Врачи сказали, если супруги хотят ребенка, то надо родить его в течение года. Так на свет появилась Людмила. Она вспоминает, сначала родители не заметили, что с ней что-то не так.

– Мама рассказывала только, что я очень-очень плакала. Сейчас я знаю, почему дети с ДЦП плачут. Это же связано с мускулатурой, мышцы сильно болят, а ребенок не может об этом сказать, он только кричит. После года стало понятно, что со мной что-то не то, я не сижу, не хожу, не беру игрушки. Врачи успокаивали маму, что все дети по-разному развиваются, она у вас попозже пойдет, были трудные роды, всё в этом духе.

Когда Людмиле исполнился год, мама и папа взяли дочь в охапку и поехали по врачам. Бельцы, Кишинев, потом российские города – в Советском Союзе для человека в погонах были открыты многие двери. В одном из таких путешествий Людмиле и поставили диагноз – ДЦП. Но надежду вылечить дочь родители не потеряли.

Однажды папе на работу принесли статью про профессора Кандарова, который учился в Китае и лечил иглоукалыванием. Мы сели на поезд до Москвы, а потом трое суток ехали на другом поезде в Уфу. Практически в никуда, с одной газетной статьей.

От того путешествия у восьмилетней Людмилы мало что осталось в памяти. Она помнит только, что было очень больно и все дети на иглоукалывании кричали. Только Людмила распевала какую-то бодрую песню, чем немало удивила профессора.

– Я очень люблю музыку, песни. Когда мы ездили в поездах, я часто что-то учила наизусть. Помню, как пела на весь вагон «Старую мельницу» Николаева и другие его первые песни.

Никакие методики не помогли. Даже поездки в санаторий два раза в год могли только немного укрепить девочку, но вылечить ее полностью было не во власти врачей. Главное, что эти путешествия показали Людмиле: семья готова за нее бороться и защищать. Она ни одной минуты не чувствовала себя ненужной. Видимо, тогда и был заложен тот стержень, о который потом разбивались вызовы ее непростой жизни.

Однако родителям пришлось смириться с тем, что ребенок будет особенный. Что он никогда не пойдет, никогда не возьмет в руки мяч, никогда не станцует вальс на выпускном. Особенно тяжело это далось отцу.

«Я не могу» – эту фразу отец игнорировал

– Мне не делали больших поблажек, ничего такого не было. Было все как у нормальных детей. Меня заставляли учиться, а я, как любой ребенок, не хотела. Папа бывал дома только по выходным. Уезжая на неделю, он давал задания по разным предметам, а потом проверял. Мама меня жалела, просила не загружать. А дедушка однажды помог сделать математику. И я не смогла папе объяснить, как решила задачу, а выдала речь о том, что учиться мне незачем и вряд ли в жизни это мне пригодится. Папа, недолго думая, снял ремень. Не помню, сколько раз я ремнем получила, но больше у меня не возникало вопроса, учиться или нет.

Папа заставлял Людмилу и писать. Это было настоящее мучение – выводить трясущимися руками непослушные буквы. Читать тоже приходилось под строгим надзором отца. Вечерами они садились каждый за свою книгу. Отец считал, лучшее воспитание – собственный пример. А пока он был на работе, маленькая Людмила рыдала над букварем.

– Как сейчас помню, там была тема про человека в космосе. Знаете, когда прольешь на книгу воду – страницы скукоживаются. Страница про Гагарина у меня так и выглядела, она была залита слезами, я страшно не хотела читать.

На первый взгляд, все было в точности так, как в ее жизни. Но сам фильм Людмилу разочаровал.

– Этот фильм с Охлобыстиным – полная ахинея. Такой жестокости, как было показано там, у меня не было. Через силу папа заставлял одеваться, раздеваться, это правда. Но по восемь часов я шнурки не завязывала. Мне кажется, что даже быть такого в жизни не может.

Всю жизнь Людмила чувствовала любовь отца. И одновременно – его горячее желание, чтобы дочь стала частью общества и не была объектом для жалости. Он точно знал, что пальто Людмила с себя снимет. Будет мучаться, но снимет. Поэтому не обращал внимания на ее стоны. «Я не могу» – эту фразу отец игнорировал.

До третьего класса школьный учитель ходил к Людмиле домой. А потом пропал. Именно тогда папа взялся за ее обучение с двойным усердием. А спустя полтора года мама посадила дочь в коляску, и они поехали в школу. Перед дверьми коляску пришлось оставить. Людмила встала, опираясь на мамину руку, и приготовилась пройти 20 метров до класса. Эти метры оказались самыми важными в ее жизни.

– Мы зашли в класс, меня посадили на первую парту, дети меня обступили, мне это так все понравилось! Учитель, видя искру в моих глазах, предложил маме оставить меня на пару уроков. Я сейчас говорю, а у меня внутри поднимаются эти воспоминания, прямо не могу!

А когда мама вернулась, учительница предложила, чтобы меня водили в школу. Она поняла, что пока она ко мне не ходила, папа очень многого добился. К вечеру у меня уже был портфель, форма и все книги.

– То, как тепло вас приняли дети, не отвернулись, не посмеялись, было самым важным?

– Да, наверное, это было самым важным. Большое-большое событие! Благодаря школе я обладаю багажом знаний и у меня остались друзья, с которыми мы общаемся до сих пор. Я очень благодарна родителям за то, что не оставили меня дома.

– Вы тогда поняли, что папа был прав?

– Конечно! Собрался педсовет, я сдала экзамены экстерном за первый и второй класс.

Меня не просто взяли, меня взяли все-таки за мой ум, потому что папа со мной занимался. Благодаря ему я доказала, что могу учиться на уровне третьего класса.

Папа мне сделал только одну поблажку. Когда начались алгебра и геометрия, разрешил учиться не на высший балл, а на проходной. По устным предметам: биологии, литературе, физике, истории никаких поблажек не было.

«Ой, Голтянова, прости, забыли тебя!»

В школе Людмиле помогали подруги: вытащить из портфеля книги, поставить на парту. Во время урока – открыть учебник, найти нужную страницу. Как только звенел звонок, подруга брала Люду за руку, та опиралась на нее и они вместе шли в другой класс. Иногда, правда, ее забывали, но она не обижалась.

– Однажды звонок прозвенел, подружка собралась и пошла. А я себе сижу. Сижу, сижу, уже зашел другой класс.

Болтушка Людмила пересидела со всеми девочками класса. Учителя поблажек не делали: за постоянные разговоры на уроке ей как-то даже влепили единицу по поведению. Она с трепетом ждала родительского собрания. Но учительница ее не выдала, папа ничего не узнал. А в пятом классе Людмила получила тройку по истории.

– Меня бабушка везла в коляске из школы, я так ревела: как это я подвела папу? Бабушка меня успокаивала, я все плакала, боялась, что отец накажет. После этой тройки я на каждом уроке отвечала, и потом в журнале у меня подряд стояли 15 пятерок.

Держать ручку и тем более писать было для Людмилы настоящим мучением. Все ее сочинения написаны рукой любимой мамы – учителя разрешали диктовать текст. За годы учебы никто не обидел Людмилу, не позволил грубого замечания, не показал пальцем: «Смотри, инвалид!» Лишь однажды в четвертом классе один мальчик грубо намекнул на ее внешнее несовершенство. Люда рассказала бабушке, та примчалась в школу, отругала парня при учителях. Это был единственный эпизод.

– А так ничего такого не было. Какие-то дурачества, когда я могла чью-то ручку выкинуть из окна, мой пенал выкинули со второго этажа – это все считалось обычной школьной жизнью и было просто прикольно.


Родители гордились тем, что дочь, несмотря на свои ограничения, учится очень хорошо. И когда за один день Людмила получила по каждому предмету пятерку, ей предложили выбрать подарок. Она получила самую дорогую игрушку – набор «Маленький доктор». Хотя мечтала о большом строительном конструкторе, чтобы сколотить собаке будку.

Естественно. Какая девочка в Советском Союзе не мечтала быть балериной?

Девочки собираются на дискотеку, а я остаюсь дома с шоколадкой

Понимание, что балет так и останется несбыточной мечтой, приходило постепенно. К пятнадцати годам Людмила смирилась с тем, что за фигуру ее никогда не похвалят, и пришла к выводу, что самое красивое в ней – это глаза. И когда у нее упало зрение, это было настоящим ударом. От врача, который выписал очки, Людмила возвращалась домой на ватных ногах. Очки болтались в сумке, беспощадно напоминая о том, что гордиться больше нечем. Дома девочка швырнула их в стену и взяла в руки горсть таблеток…

– Мама вовремя пришла с работы, быстро позвонила старшему брату, он прибежал. Дальше марганцовка, всё в этом духе, я уже это смутно помню. Это была единственная попытка, и я очень рада, что она не увенчалась успехом, потому что жизнь, вообще, прекрасна. Меня после этого долгое время не оставляли одну. Потом мой внутренний стержень жизнелюбия одержал верх, и все поняли, что второй раз я такого не совершу.

– С вами мама разговаривала потом?

– Вы знаете, это как-то раньше не принято было. Я точно помню, что она очень меня ругала. Но такого разговора прямо по душам, нет. Я все-таки поздний ребенок в семье, меня мама родила, когда ей исполнилось 38. И когда мне было 15, ей уже было за 50, поэтому не помню таких душевных разговоров.

В свой подростковый период Людмила ничем не отличалась от других детей. Он только затянулся на несколько лет. Еще в школе она втихаря коротко подстриглась, чем огорчила маму, у которой был культ косичек, бантиков и заколок. А годам к двадцати бредила татуировкой, правда, старший брат отговорил, и подстриглась почти налысо. Тут мама не выдержала.

– Это было вообще просто! Дома скандал страшный! Мама сказала: «Я не сяду за стол, пока она не завяжет косынку на голову», – потому что она смотреть на меня не могла.

– Это было желание быть, как все?

– Не знаю. На тот момент, мне кажется, это был простой бунт против родителей, как и у всех молодых людей. А в школе я с подружкой сбегала с уроков, и нас даже ни разу не поймали. Спускались в парк на скамеечку и там пережидали контрольные, например. Бывало так, что сбежим с подругой, придем домой, чай пьем, в карты играем. Бах, смотрим, еще две подружки ко мне пришли, потому что знают, что я дома. Раз в школе нет, где я? Дома.

Последние два школьных года Людмила вспоминает, как лучшее время в своей жизни. Только праздники проходили мимо нее. На концерты и мероприятия она не приходила. С мальчиками появилось чувство неловкости, хотелось на дискотеку, но Людмила запретила себе об этом мечтать.

– Когда девочки стали заглядываться на мальчиков, не было грустно, что у всех началась личная жизнь, а вы в пролете?

– Было, но шоколад никто не отменял. Девочки собираются у меня дома на дискотеку, надевают мини-юбки, а я остаюсь дома с шоколадкой. Ничего, такова жизнь.

– Они ушли, а вы с шоколадкой остались, это, должно быть, невыносимо.

– И что? Я съела шоколадку, они потом пришли с дискотеки, всё мне рассказали, мы похохотали, пошутили, посмеялись, и всё замечательно. А смысл грустить, кого-то загружать, разве от этого что-то изменится? Пару раз брали они меня на те дискотеки. И что мне от этого? Я отдавала себе отчет в том, что могу и что не могу. Я никогда не грустила о том, что я не выйду замуж, что у меня не будет детей.

– Как это?

– Я просто понимала, что это не мое. По статистике на 10 женщин приходится 8 мужчин. Тем более, мне может не достаться кто-то. Смысл убиваться? Надо переживать за те вещи, которые я могу сделать, а усилий не прикладываю, вот за это.

Когда после окончания школы друзья разъехались, Людмила осталась одна. Первое время ей было очень одиноко, она выходила во двор и подолгу сидела на скамейке у дома. Но потом подруга принесла первый пазл. Людмила посмотрела на свои руки и ноги и спросила у подруги, не издевается ли она. Та предложила ей попробовать складывать части пазла ртом. Первую картину из двух тысяч кусочков Людмила собирала мучительно долго, но эта первая творческая работа открыла в ней новое упоительное «могу!».

33 600 деталей, чтобы попасть в Книгу рекордов Гиннесса

Сначала Людмила хотела просто занять время. Включала музыку, наклоняла голову и перекладывала ртом маленькие части пазла. Мама даже не могла сидеть рядом, считала, дочь мучается: «Зачем тебе это надо? Иди ляг, телевизор посмотри». Телевизор Людмила не хотела, она мечтала создавать.

Теперь Людмила собирает пазлы с утра до вечера. Сравнивает это с работой «у станка». Только встала – рассыпает фишки по белой бумаге, сортирует по цветам и конфигурациям. Позавтракала – прикидывает, куда их вставить. Думает долго, чтобы лишний раз «головой не дергать». Если глаз замыливается, делает паузу, выходит на веранду или говорит с кем-нибудь по телефону.

За один день Людмила может собрать пазл на 600-700 фишек. Но это ей уже неинтересно. Сейчас она просит друзей приносить и заказывает в интернете пазлы от 1000 деталей. Любимая тема – средневековые замки.

 

https://www.pravmir.ru/dtsp-ya-uzhe-ne-vyilechu-no-ona-sobiraet-pazlyi-rtom-i-mechtaet-o-knige-rekordov-ginnessa/

автор: Валерия Дикарёва Полностью материал см по ссылке

#стопдискриминация #stopdiscrimination


Мы ВКонтакте
Работа в России
Служебный вход