Версия для слабовидящих
РОО АРГИМОЗ
05 августа 2016, 16:03

Большие надежды

ПЕРВЫЙ РАЗГОВОР НАШИХ РОДИТЕЛЕЙ С ГУБЕРНАТОРОМ АРХАНГЕЛЬСКОЙ ОБЛАСТИ

     Родители особенных ребятишек тоже необыкновенные, они всегда болеют душой за детей, которым нужна помощь. Денежные сборы, благотворительные ярмарки и концерты не могут объять невозможное и обеспечить всем необходимым детей с особыми потребностями. Главная надежда все же связана с поддержкой государства и выполнением уже принятых федеральных законов, направленных на повышение качества жизни детей-инвалидов и их семей. 
     Как вода камень точит, так и письмо за письмом, шаг за шагом к чиновничьей двери приближает неравнодушных граждан к тем, от кого зависит развитие и здоровье наших детей. После многочисленных обращений родителей детей-инвалидов к руководителям областных министерств и ведомств состоялась встреча первого лица региона губернатора Архангельской области Игоря Орлова и организации АРГИМОЗ, объединяющей родителей детей с множественными органическими и редкими генетическими заболеваниями.
4 августа с третьей попытки губернатор выделил 60 минут своего рабочего времени на обсуждение проблем и вопросов детей-инвалидов области. Встреча началась динамично. Тон встрече задавал глава регионального правительства. Мягко и деликатно он подчеркнул, что готов вести диалог с родителями и совместно искать решение насущных проблем. 
     Наталья Костина, председатель общественной организации АРГИМОЗ представила небольшой доклад, в котором озвучила список наиболее актуальных проблем особенных деток Архангельска и области.
     Не дает покоя один из важнейших аспектов социальной жизни Архангельска. Единственный в Архангельске реабилитационный центр в большей степени занимается обучением школьников, нежели реабилитацией и лечением детей с тяжелыми нарушениями. Без сомнения, назревает необходимость создания дополнительного подразделения, услугами которого в полной мере смогут пользоваться все нуждающиеся в реабилитации и абилитации дети. Иначе придется ломать устоявшийся порядок. Одним из предложений в рамках жесткой экономии стал постепенный безболезненный перевод детей с нарушениями легкой и средней стпени на инклюзивное образование, а здание ОЭРЦ передать в пользование детям, которые не могут самостоятельно передвигаться и имеют стойкие сочетанные нарушения развития. Тогда, возможно, удастся организовать полноценную комплексную реабилитацию и для детей от 0 до 3 лет. На данный момент в центре с ними занимаются лишь педагоги и психологи.
     Уже который год детская областная больница обещает создать отделение паллиативной помощи. В ходе встречи специалист департамента здравоохранения похвасталась тремя койками в областной больнице и планами по созданию выездной паллиативной бригады. Вопрос этот для некторых родителей невероятно важный. Ведь ежедневно им приходится самостоятельно выполнять медицинские манипуляции для поддержания жизни тяжело больных детей. Выполнять такие функции, по мнению родителей, должны профессионалы, для этого и нужны выездные бригады паллиативной помощи. Также необходимо специализированное обрудование, такое как аппарат ИВЛ, расходные материалы, зондовое питание.
     Поддержал губернатор идею летнего отдыха для семей, воспитывающих детей-инвалидов. Такого рода мероприятия уже успешно проводились в туристическом комплексе Малые карелы и Кенозерском национальном парке. Игорь Орлов дал поручение разработать стратегию для организации летнего лагеря для особенных деток уже в следующем году.
     Больным вопросом для родителей стало получение технических средств реабилитации (ТСР) через Фонд социального страхования (ФСС). То, что закупается по тендеру, чаще всего не слишком высокого качества. Огромное количество жалоб на полученные коляски и нежелание рассматривать индивидуальные особенности детей вынудили родителей обратиться к руководству области и с этим вопросом. В ходе беседы договорились, что изменения необходимо начинать с поликлиники. Врач должен дать рекомедации по выбору коляски и внести все необходимые параметры ребенка. С этим документом и направлением нужно обратиться в бюро медико-социальной экспертизы и вписать в ИПРа технические характеристики нужного ТСР, к примеру, инвалидной коляски. Только тогда ФСС имеет право закупать инвалидные кресла-коляски с заявленными параметрами. Кроме того, организация АРГИМОЗ включена в состав экспертной комиссии по проведению конкурсного отбора организации для обеспечения ТСР. Теперь ФСС будет учитывать мнение родителй при заключении контрактов.
     Стоит заметить, что в присутствии руководителя области, представители министерств значительно внимательнее слушали доводы родителей. А идея создания в Архангельске «Социального маршрута» понравилась всем присутствующим. Заключается она в том, чтобы использовать то малое количество низкопольных автобусов, что есть у нас, целенаправленно для передвижения людей и детей с особыми потребностями ко всем социально-значимым объектам города. В планах он должен проходить от района Экономии, через ОЭРЦ, больницы, коррекционные школы, центры социального обслуживания и протезно-ортопедическое предприятие. Также решено заняться проработкой вопроса об установке специальных знаков для парковки автомобилей инввалидов около дома.
     В ходе разговора выяснилось, что и в Архангельске, и в Северодвинске некоторые школы для инвалидов не оборудованы лифтами. Здесь же губерантор дал распоряжение составить список всех учреждений, где требуется установка подъемных механизмов.
     Представители Северного государственного медицинского университета предложили в качестве социальных работников использовать созданные социальные и православные студенческие отряды. Здесь еще предстоит выяснить потребности и наладить механизм оказания помощи студентами СГМУ. Такое неожиданное предложение родители особенных деток встретили с нескрываемым оптимизмом. 
     В завершении разговора аплодисменты сорвала представительница Новодвинска, мама особого ребенка и одновременно социальный работник дома-интерната Наталья Тараканова. За всеми спорами между родителями и чиновниками позабыли самую важную составляющую детского счастья. Главное для ребенка это любящая и заботливая семья. Для сохранения ячейки общества необходимо максимально тесно работать с родителями и создавать комфортные условия для пребывания детей в социальных учреждениях. И здесь уже не согласных не было. Дети должны жить в семье, родители – работать и быть полноценными членами общества. Рано или поздно придется увеличивать время нахождения детей в центре и искать свободные площади для расширения социального учреждения.


Автор Чуракова Мария