Три года - много или мало?
Спасение утопающих дело рук самих утопающих. Именно по этому принципу действуют всевозможные группы самопомощи. Когда человек попадает в беду, без поддержки не обойтись. Помогли тебе – помоги и другим, попавшим в подобную жизненную ситуацию. Так неравнодушные люди становятся звеньями одной большой цепи, которая спасает, поддерживает и возвращает к жизни. Так и среди семей с особенными детьми естественным образом возникла общественная организация, объединяющая родителей детей-инвалидов с орфанными заболеваниями и тяжелыми множественными нарушениями развития. Существует организация АРГИМОЗ уже 3 года. Этому и было посвящено собрание членов сообщества, состоявшееся 22 марта 2019 года в Архангельске.
Подвели итоги работы, наметили планы на будущее. Выбрали новый управленческий состав организации. Все по-настоящему, с голосованием и занесением в протокол результатов собрания. Вспомнили, как дважды выиграли средства Президентского и регионального грантов.
Первым стал грант на программу «Короткая передышка». На выделенные средства были обучены уходу за тяжелобольными детьми няни. Пилотный проект показал, что многим из мам жизненно необходимы помощники, чтобы выбраться хоть на некоторое время из омута повседневных забот. Не все близкие задумываются о том, что таким родителям нужно делать передышку, а уж чиновники или медицинские работники и подавно. К счастью, грант, выигранный АРГИМОЗ, позволил нескольким семьям немножко отвлечься.
Второй грант позволил, пусть на время, создать паллиативную выездную бригаду. В ее состав вошли дефектолог, психолог, врач, специалист по социальной работе, медсестра. Общими усилиями бригада старалась помогать семьям, вошедшим в программу, в самых разных направлениях. Кому-то нужна была психологическая поддержка и помощь в оформлении документов. Другим в первую очередь требовалась работа с дефектологом. В зависимости от запроса семьи, предоставлялась та помощь, которая была актуальна в конкретный момент времени. На средства гранта были куплены развивающие игрушки, сенсорные средства реабилитации, музыкальные инструменты и многое другое, оставшееся для детей, опекаемых АРГИМОЗом. На этот же грант проведена городская конференция на тему «Паллиативная помощь», на которую были приглашены специалисты из Москвы и медицинские работники со всей области.
Нельзя назвать совпадением и открытие паллиативного отделения в областной детской больнице. Активная позиция основателей организации позволила создать комфортные условия для самой тяжелой категории детишек в нашей области одними из первых регионов России. При непосредственном участии АРГИМОЗ произошла смена школы в ОЭРЦ.
Летний отдых для семей с тяжелыми детьми также стал направлением работы АРГИМОЗ. Ежегодная смена «Друзья для друзей» в Кенозерском национальном парке проводится уже четвертый раз. При поддержке спонсоров и волонтеров дети и их родители воссоединяются с дикой природой, дышат свежим воздухом, слушают песни у костра и занимаются народными ремеслами.
Особое значение в жизни каждого тяжелого ребенка имеет правильно подобранное техническое средство реабилитации, такие как кресла-коляски, опоры для сидения и купания. Члены организации сумели привлечь внимание чиновников и общества к этой теме. После сюжета по местному телевидению удалось обосновать требования родителей и наладить контакты с местным отделением фонда социального страхования. С того времени получить коляски под индивидуальные особенности ребенка стало значительно легче. Председатель организации Наталья Костина постоянно принимает участие в приемке ТСР. Также наконец появился региональный перечень, в который включены технические приспособления, отсутствующие в федеральном перечне.
В 2018 году члены АРГИМОЗ наладили связь с благотворительным фондом «Детство у Двины». С их помощью удалось обеспечить некоторые семьи месячным запасом специализированных смесей. Кроме того, еженедельно подопечные семьи могут заняться спортом на теннисном корте. Под руководством опытного тренера мамам и папам удалось постичь азы игры в большой теннис, весело провести время и познакомиться с такими же семьями.
И наконец у организации появился свой дом. Помещение, взятое в аренду, позволит проводить в своих стенах встречи и различные мастер-классы для мам и пап без разлуки с детьми. А став поставщиком социальных услуг, АРГИМОЗ сможет оказывать круглогодичную социальную помощь подопечным семьям.
У молодой организации большие планы. Предстоит сделать многое. Необходимо организовать контроль за улучшением доступной среды в городе и области, обеспечить информационную поддержку семей, воспитывающих детей-инвалидов. Также есть в мечтах и создание собственного швейного цеха, и строительство дома для сопровождаемого проживания детей с ТМНР. Главное, есть единомышленники, готовые тратить силы и время ради своих и наших детей. А значит все по плечу!
Автор Чуракова Мария
