В АРХАНГЕЛЬСКЕ ПОДВЕЛИ ПРОМЕЖУТОЧНЫЕ ИТОГИ ВЫЕЗДНОЙ ПАТРОНАЖНОЙ СЛУЖБЫ

В минувшую пятницу в Доме молодежи состоялся семинар «Паллиативная помощь детям: социально-медицинские проекты Марфо-Мариинской обители милосердия», в котором приняло участие более 50 родителей, специалистов и педагогов. В качестве приглашённых гостей - представители Марфо-Мариинской обители милосердия.

Организатором встречи выступила общественная организация помощи родителям, воспитывающим детей с инвалидностью, множественными органическими и редкими генетическими заболеваниями «АРГИМОЗ» совместно с Социальным кластером Архангельской области. 

По словам руководителя «АРГИМОЗ» Натальи Костиной, подобное мероприятие проходит во второй раз в рамках полученного президентского гранта. «Весной к нам приезжали представители московского благотворительного детского хосписа «Дом с маяком». И речь тогда шла о том, как организовать развивающий уход за тяжёлыми детьми. В этот раз мы решили показать, немного другой пример, но тоже очень показательный - проекты Марфо – Мариинйской обители. И очень хотим перенять их опыт», - прокомментировала Наталья Костина. 

В настоящее время под крылом патронажной выездной службы в Архангельской области находится 10 семей, но есть и экстренные случаи, которые разрешаются квалифицированными специалистами. В бригаду входят: психолог, врачи, социальный педагог, дефектолог, медсестра, представители благотворительных организаций. 

В рамках президентского гранта было закуплено специальное оборудование, игрушки, которые передаются от ребенка к ребенку. Также 5 семей смогли посетить Поморскую филармонию, где дети впервые услышали органную музыку. Органная музыка благотворно влияет на всех детей без исключения, а для детей со сложными и редкими заболеваниями это еще и элемент сенсорного развития. Звук дает новые ощущения и позволяет ребенку открыть свои возможности. Одни дети начинают петь, другие замирают, расслабляются. 

Семинар обучающий. Задать свои вопросы специалистам приехали не только родители «особых» детей Архангельска, но и Новодвинска, Северодвинска. По словам Ксении Ковалёнок, главного врача медицинского центра «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители, когда ребёнка с диагнозом «неизлечим» выписывают из больницы, то, к сожалению, семья очень часто оказывается один на один с болезнью – информации и поддержки не хватает.

«Проблема паллиативной помощи это ещё и нехватка специалистов. В России до сих пор нет такой специальности, как паллиативный врач. Нет грамотной маршрутизации детей, отсутствует объединение учреждений для оказания профессиональной помощи тяжёлым детям. Между тем, семьи нуждаются во всесторонней поддержке – как дети, так и родители», - отметила Ксения Коваленок.

Отметим, что специалисты патронажной службы Марфо-Мариинской обители ежегодно оказывают курсовую комплексную реабилитацию более 400 детям с нейромышеечными заболеваниями от 1,6 до 18 лет. В отделении работает 39 специалистов. Вся помощь предоставляется бесплатно. 

На семинаре также много говорили о том, как важно менять сознание родителей. В силу воспитания, менталитета, они не готовы довериться психологу, предпочитают рассказывать о проблемах друзьям по телефону, но обратная связь не всегда профессиональна. Кроме того, самые незащищенные семьи – это семьи, проживающие в отдаленных муниципальных образованиях. И сейчас «АРГИМОЗ» как раз думает над решением этой проблемы. 

«В августе нас ждёт выезд в Кенозерский национальный парк. Собираемся взять с собой и детей из паллиативного отделения – попытаемся организовать нашим ребятам насыщенную программу», - подчеркнула Наталья Костина.