— Суть проекта в том, чтобы сформировать команду профессионалов и апробировать модель выездной патронажной абилитационной службы поддержки семей, воспитывающих детей с тяжёлыми множественными нарушениями развития, — пояснила «Региону 29» председатель АРГИМОЗ Наталья Костина. — В бригаду войдут врачи, дефектологи, психологи. Координатор проекта — врач анестезиолог-реаниматолог Архангельской областной детской клинической больницы Юрий Суханов. 

— Наталья, а как родилась идея такой вот патронажной службы?

— Идею подсказала сама жизнь. Возьмём ситуацию — семья с тяжёлым ребёнком, который имеет множественные нарушения в развитии. Мама практически безвылазно находится дома, так как ребёнок требует постоянного внимания и ухода. Мама — не только мама, но ещё и сиделка, медсестра. И со стороны, действительно, кажется, что она всё умеет. Справляется с катетерами, с трахеостомами… Но маме всё равно нужна помощь. Нужны специалисты, которые могли бы проконсультировать её. Ведь вопросов много, а знаний не хватает. Куда обратиться за помощью? Благодаря выездной бригаде, помощь сама приедет на дом. 

— Сколько семей вы охватите таким образом?

— Двенадцать.

— Это только Архангельск?

— Да. Но, возможно, если всё получится, попытаемся выйти и на область. 

— Когда заработает проект?

— До 15 декабря оформляем документы, заключаем договора. Но, в принципе, вся основная работа уже сделана. 

 

Приборы, повинующиеся взгляду

 

— У патронажной службы будет специальная машина?

— Содержать машину дорого. Проще заложить в проект расходы на такси. Надеемся, что некоторые ситуации можно будет решить и по телефону, по другим средствам связи. Главное, чтобы это было оперативно и удобно для семьи. 

— Состав бригады, наверное, тоже будет меняться в зависимости от потребностей семьи?

— Конечно. Ведь кому-то нужен психолог, дефектолог, который проведёт с ребёнком развивающее занятие. Кому-то — медицинский работник. А кому-то — все специалисты сразу.  

— Благодаря проекту, появится возможность закупить какие-то реабилитационные средства?

— Игрушки, специализированные приспособления, средства альтернативной коммуникации. Например, специальные кнопки, на которые записаны определённые фразы. При нажимании на кнопку, ребёнок, который не говорит, может дать понять, что ему в данный момент требуется. Заказали мы и несколько специальных приспособлений, которые действуют от взгляда. То есть, достаточно моргнуть глазом, чтобы послать сигнал. Некоторые коммуникаторы можно будет закрепить на запястье. Есть и глюкофоны — музыкальные инструменты, вызывающие у детей эмоции и новые сенсорные ощущения.

— Просто какой-то прорыв…

— Ну, это только начало. Сейчас главное, чтобы всё задуманное получилось. Проект сложный. И по сути — это такой эксперимент, который рассчитан на год. Ну, а дальше? Дальше посмотрим.

Моргание — уже контакт

— А сколько всего в Архангельской области «тяжёлых» детей? 

— Данные расходятся. Например, по данным главного бюро медико-социальной экспертизы, в Архангельской области проживает 400 детей, имеющих ограничения третьей степени по всем категориям жизнедеятельности. Но у маленьких детей сложно определить степень ограничения до трёх лет. Поэтому и «тройки» в этом возрасте им стараются не ставить.

По информации регионального министерства образования, в области всего пять необучаемых детей. То есть, это дети, у которых обучение вызывает либо стойкое нарушение здоровья, либо они находятся в коме. Но, допустим, небольшое моргание глазом, шевеление рукой — это всё говорит о том, что ребёнок идёт на контакт, а, значит, работу с ним, хотя бы частично, можно отнести к образовательной сфере.

Очень много детей, которые имеют не три, а две «тройки». Они тоже «тяжёлые». Это дети-колясочники, которые не могут себя обслуживать. И только в Архангельске таких тяжёлых детей 160. 

 

Достаточно большой процент «тяжёлых» детей сейчас находится в интернате. Это родительские дети, но из-за того, что дома помощь для них организовать сложно, родители находят такой вот выход. И я ни в коем случае их не осуждаю. Они имеют на это полное право. 

— Детей стали чаще отдавать в интернат?

— Не то чтобы чаще, но в интернате сейчас очередь. И если три года назад, когда мы ездили в Новодвинск с общественным советом, там был недобор. То сейчас — перебор. Причём, отдают и не самых «тяжёлых» детей. И средней степени тяжести. У всех свои причины. И одна из низ — здоровье самих родителей. У многих уже просто «сорваны» спины — поднимать, носить ребёнка они физически не могут. А других форм помощи семье, кроме интерната, не предлагается. Возможно, если бы такие формы были, то родители выбрали бы другое. Например, социальные группы, которые бы позволили мамам выйти на работу. Сейчас таких групп для тяжёлых детей в области практически нет. 

«Даже маленькая „Передышка“ — одна из побед»

— Проект «Короткая передышка», инициатором которого также стал АРГИМОЗ, это ведь тоже одна из форм помощи маме?

— Безусловно. Учёба сиделок по проекту продолжится до конца декабря. А с января проект начнёт работать. Параллельно мы проводим анкетирование семей, уточняем характер необходимой помощи. Электронный вариант анкеты есть в группе АРГИМОЗ Вконтакте. 

— Но «Передышка» — это ведь небольшой проект? 

— Рассчитан на девять месяцев, два из которых — это непосредственная работа с семьями. Но родителям помогут отдохнуть хотя бы эти два месяца. А опыт специалистов, которые пройдут через школу сиделок, можно будет использовать и потом. Даже маленькая «Передышка» — это одна из родительских побед.

— АРГИМОЗ, на самом деле, многого добился. Например, детализация колясок.

— Да, есть решение прокуратуры на этот счёт. Смысл в том, что в реабилитационных программах раньше не указывались характеристики кресел-колясок с учётом особенностей детей. Вес, рост, особенность инвалидности — это не учитывалось. Региональным отделением Фонда социального страхования закупались коляски без дополнительных функций. Сидения, например, не были оборудованы специальными креплениями. Сейчас ситуация изменилась.

— Изменилась, благодаря родителям.

— Если быть точным, то, благодаря маме из Санкт-Петербурга — Светлане Гусевой. После того как вышел федеральный документ, где были перечислены все технические средства реабилитации, она заметила несколько сносок, написанных мелким шрифтом. Где было сказано, каким образом теперь детализируют описание коляски в ИПР. Мама рассказала другим мамам. А дальше — пошло по цепочке.

— Мамы рассказали прокуратуре…

— Именно, так. 

Искать своих

— Получается, чтобы добиться чего-то, родителям необходимо постоянно объединять усилия и быть самим в курсе всего. 

— Заставить людей объединяться невозможно. Но если проблемы есть, то, конечно, надо искать своих. Искать единомышленников. Взять наш проект. Без помощи руководителя социального кластера Архангельской области Юлии Ковалёвой мы, наверное, не смогли бы справиться — проект мы писали вместе.  

— Минтруд РФ собирается со следующего года ввести социальных кураторов в «особые» семьи. Речь об организации ранней помощи детям. Планируется, что кураторы будут обучать родителей навыкам ухода за ребенком, окажут психологическую помощь. Но в Архангельске это всё уже есть.

— Система раннего вмешательства в Архангельске, действительно, работает давно. Да, возможно, не хватает специалистов, потому что «особых» детей становится всё больше. Но система выстроена. И во многом именно специалисты раннего вмешательства помогли многим нашим родителям выйти из стресса. Мы общаемся с мамами из других регионов. Многие говорят, что у них там службы раннего вмешательства только-только начинают организовываться. Если так посмотреть, то Архангельск уже лет пятнадцать живёт «в будущем». Но работы всё равно много.

Источник https://region29.ru/2017/11/30/5a1fc10912f17b69413014e2.html