«Больница — это не жизнь»: в Архангельск приехали представители детского хосписа «Дом с маяком»
О работе выездных бригад паллиативной помощи они рассказали на региональном семинаре «Развивающий уход за детьми с тяжёлыми множественными нарушениями развития».
Московских коллег в Архангельск пригласили социальный кластер Архангельской области и АРГИМОЗ — организация родителей детей с множественными органическими и редкими генетическими заболеваниями.
Опыт частного благотворительного детского хосписа «Дом с маяком» в Архангельске намерены взять на вооружение при создании выездной патронажной абилитационной службы поддержки семей, воспитывающих детей с тяжелыми множественными нарушениями развития. Этот проект получил президентский грант.— Мы выиграли грант с помощью Корпорации развития Архангельской области, — рассказала председатель АРГИМОЗ Наталья Костина. — Мы постоянно чувствуем огромную поддержку руководителя социального кластера Юлии Ковалёвой. Суть нашего проекта в том, чтобы апробировать в нашем городе ту модель, которую применяют в хосписе «Дом с маяком».
Детский хоспис «Дом с маяком» на семинаре представили две удивительные женщины — главный врач, доцент Российского национального исследовательского медицинского университета имени Пирогова, директор по научно-методической работе благотворительного фонда «Детский паллиатив» Наталья Савва и замдиректора, журналист, победитель онлайн-премии «Хедлайнер года» Лидия Мониава.
«Задача паллиативной помощи — качество жизни»
Наталья Савва сразу сказала, что паллиативная помощь — это помощь всей семье. Причём она не должна заканчиваться, когда ребёнок ушёл: важно помочь родителям пережить горе.
Когда говорят о паллиативной помощи, чаще всего подразумевают поддержку детей, больных раком. Однако, по словам Натальи Савва, в структуре болезней у детей до 18 лет, нуждающихся в такой помощи, 93 процента занимают неонкологические заболевания, а злокачественные новообразования — лишь семь процентов. Внутри неонкологических патологий 42 процента — это врождённые пороки развития и редкие генетические заболевания, 23 — заболевания сердечно-сосудистой системы, 12 — болезни неонатального периода и 16 — другие.Стационара у «Дома с маяком» пока нет, зато с 2013 года в Москве и Московской области активно работает выездная служба паллиативной помощи: всю помощь детям и родителям оказывают на дому.
Задача паллиативной помощи — это качество жизни: мы должны сделать так, чтобы в то время, которое суждено ребёнку прожить, он жил максимально полной жизнью, — отметила Наталья Савва. — И для этого нужны медики, чтобы убрать все симптомы, и очень сильная не медицинская служба: это должны быть люди, которые организуют мероприятия. Медики убирают симптомы, но этого мало: человек, который живёт, хочет жить, а не лежать в палате и смотреть в потолок. Больница — это не жизнь, а выездная паллиативная служба может дать ребёнку время с семьёй.
Наталья Савва уверена: 95 процентов времени ребёнок должен получать помощь на дому. А для того, чтобы это получилось, нужна выездная команда — врачей, медсестёр, психологов, социальных работников, игровых терапевтов, нянь.
И такая выездная служба, по словам Натальи, должна быть основной. Потому что дети не с онкологией, а с другими заболеваниями — редкими генетическими, например, — могут годами нуждаться в помощи, и что — госпитализировать их на годы? Ребёнок должен жить дома, убеждена Наталья Савва, а значит, и помощь должна оказываться на дому. А выездная бригада должна создать дома условия своего рода локального стационара — научить родителей пользоваться гастро- и трахеостомами, например, — а также обеспечить родителям социальную передышку.Самый сложный этап работы — это этап ухода ребёнка из жизни, который паллиативная служба порой должна спланировать заранее.
— Если ребёнок умирает дома, — отметила Наталья Савва, — на родителей заводят уголовное дело, и для того, чтобы его просто открыли и закрыли, должно быть подтверждение, что ребёнок имел право умереть дома: должен быть консилиум, который говорит, что у ребёнка достоверно установлено неизлечимое прогрессирующее заболевание, что он нуждается в паллиативной помощи.
Конец жизни, по словам Натальи Савва, — это, как правило, последние 72 часа. В это время служба организует дома у ребёнка круглосуточный пост, чтобы родители не боялись и постоянно чувствовали поддержку.
На протяжении всей работы с семьёй выездная паллиативная служба следует индивидуальному плану паллиативной помощи и алгоритму действий в кризисных ситуациях, большинство из которых, считает Наталья Савва, можно и нужно предвидеть: нужно обеспечить родителей всем необходимым для того, чтобы те могли спасти ребёнка, не вызывая «скорую» и не уезжая в больницу. Потому, что в больнице ребёнок элементарно чаще болеет, подхватывая внутрибольничные инфекции.
Заместитель директора «Дома с маяком» Лидия Мониава приравнивает реанимацию к интернату, а и то, и другое, по мнению девушки, — всё равно, что тюрьма.
— Туда никто войти не может и никто не знает, что там творится: как там дети лежат связанные, как там к ним медсёстры редко подходят, — сказала Мониава. — Мы часто забираем ребёнка домой, а потом с ним что-то ужасное происходит, например, судороги. И родители в панике звонят в «скорую помощь». А «скорая», у неё роль такая — всех-всех доставлять в больницу, они не думают, надо это ребёнку или не надо. Но родители не могут их не вызвать, потому что им страшно. На этот случай мы проговариваем с родителями, какие неожиданности могут произойти, и что тогда делать. Вот, например, если судороги, — надо дать ребёнку «Реланиум». Но тогда надо, чтобы он дома был.
Очень ёмко и трогательно Лидия Мониава рассказала о том, как шаг за шагом создавался детский хоспис. В этом рассказе — вся суть работы выездной бригады.
Сначала Лидия просто как волонтёр ходила к детям в онкологическое отделение. Детского хосписа тогда ещё не существовало, и после выписки неизлечимо больные дети умирали дома, не имея возможности получить обезболивающие. Как создать хоспис, ребята-волонтёры не знали: они могли лишь только сидеть с родителями больных детей и их слушать. Так Лидия познакомилась с мамой 14-летнего Влада. Во время химеотерапии у него пострадал мозг. В онкоотделении его лечить больше не брались и выписали домой. Но мальчик попал не домой, а в реанимацию местной больницы, куда маму не пускали. Мы поняли, что наша цель — вытащить Влада из реанимации: его там ни разу не мыли за несколько месяцев, — рассказала Лидия Мониава. — Но привезти его домой было сложно, потому что там не было никакой медицинской помощи. Мы придумали, что можно попросить взрослый хоспис Влада принять. Там о нём очень хорошо заботились. Так Влад лежал месяц, другой, третий, и стало уже как-то странно: нельзя же жить всё время в медицинском учреждении, жить-то дома хочется. Мама Влада очень боялась ехать домой, потому что не было никакой помощи. Тогда мы придумали, что уговорим доктора из взрослого хосписа навещать Влада на дому. Так появился первый доктор выездной службы — Антон. Он менял Владу трахеостому раз в месяц, занимался болевым синдромом, судорогами.<p "="">Затем решили научить маму всё это делать. К Владу стала приходить медсестра — Маша. Она научила маму менять трубки, разбираться с зондами, с кислородными концентраторами, и жить стало легче. Но Владу было грустно всё время лежать в кровати. Тогда нашли Илону — физического терапевта из фирмы, которая занимается подбором технических средств реабилитации. Она подобрала Владу коляску: мальчик смог гулять, а у выездной службы появился физический терапевт. Теперь Илона ходит ко всем детям и подбирает им ортезы, вертикализаторы, корсеты. Так что теперь в хосписе лежачих нет. За одной потребностью — другая: ребята увидели, что Владу грустно всё время смотреть телевизор. — Он не мог общаться, и чем ещё его развлекать было совершенно непонятно, — продолжила рассказ Лидия Мониава. — Мы обратились в центр лечебной педагогики, и у нас появился первый игровой терапевт. Потом решили помочь маме Влада — она целый год сидела с сыном, работу бросить пришлось. Но всё время быть сиделкой в четырёх стенах очень сложно. Стали искать, кто сможет маму подменять ненадолго. Нашли американку Сару, которая мечтала стать медсестрой, и у нас появилась первая няня.Сейчас их в хосписе — более 30, и ещё около 120 семей получают средства для того, чтобы няню нанять.
Потом волонтёры уговорили маму вернуться в профессию — ходить на бухгалтерские курсы, пока два дня в неделю с Владом сидела няня.
Кстати, теперь мама Влада работает у нас в хосписе бухгалтером, — продолжила Лидия Мониава. — Когда Влад умер, мы продолжали общаться с его мамой. Потому что пока он болел, практически весь круг общения у мамы отпал. Вот так, следуя за детьми, родителями и их потребностями, хоспис и появился. И так в детском хосписе появились дети с другими заболеваниями — нейро-мышечными, с органическим поражением центральной нервной системы и другими. 
По словам Лидии Мониава, есть несколько показателей качества работы хосписа. Например, как часто ребёнок выбирается из дома — но не в больницу, а в гости, в цирк, в бассейн…
— Мы можем 20 тысяч рублей потратить на то, чтобы ребёнка из Московской области на реанимобиле вывезти в столицу поплавать в бассейне. Нам совсем не жалко на это денег, потому что из таких вещей жизнь и складывается, — сказала Лидия.
Ещё один показатель — сколько человек умеют за ребёнком ухаживать. Чем больше людей задействовано в заботе, тем устойчивей семья. — Мыться под проточной водой, кушать вместе со всеми, а не лёжа в кровати полужидкую бурду, — из таких мелочей складывается нормальная жизнь, — отметила Лидия Мониава. — У нас в хосписе есть чек-лист того, что должно быть в жизни нормального человека. И когда мы приходим в семью, мы с этим листом сверяемся, и если чего-то нет, пытаемся сделать. Это и есть цель паллиативной помощи.Источник https://region29.ru/2018/02/23/5a8ebcca12f17b0c9378b792.html
