Публичный отчёт за 2018 год
Публичный отчёт РОО АРГИМОЗ за 2018 год.
- 1. Информация об организации
Цели организации - Помощь семьям, воспитывающим детей с множественными органическими и редкими генетическими заболеваниями
Благополучатели - родители детей с множественными органическими и редкими генетическими заболеваниями
- 2. Структура управления
Председатель правления– Костина Наталья Николаевна
Правление:
1. Алистарова Наталья Леонидовна
2. Матвеева Людмила Александровна
3. Костина Наталья Николаевна
4. Петруня Наталья Александровна
- 3. Проекты 2018 года
- «Короткая передышка». Проект начался ещё в 2017 году. В 2018 мы его продолжили. Используя результаты работы в 2017 (проведенный мониторинг, выявление семей, обучение специалистов) в начале 2018 года мы смогли реализовать в первом квартале оказание услуги «кратковременный присмотр на дому» семьям, воспитывающим детей с ТМНР.
- Нам снова удалось в августе 2018 года провести Смену «Друзья для друзей» в Кенозерском национальном парке. Это получилось благодаря помощи Министерства труда и социальной защиты Архангельской области и благотворителям.
- С 1 декабря 2017 года «АРГИМОЗ» приступила к реализации проекта по созданию и организации работы выездной патронажной абилитационной службы поддержки семей, воспитывающих детей с тяжелыми множественными нарушениями развития. Весь 2018 год мы реализовывали этот проект.
В результате
- была создана выездная бригада. В неё включены специалисты, имеющие медицинское образование, психологическое и коррекционное педагогическое: врач реаниматолог, медицинская сестра, дефектолог, психолог. Работа по социальному сопровождению семей и детей с ТМНР, внесению изменения в индивидуальные программы реабилитации и абилитации детей-инвалидов (ИПРА), оказанию юридической помощи, а также поиску семей, нуждающихся в помощи выездной службы, осуществляется социальным работником и координатором проекта (родителями детей с ТМНР). В первом отчетном периоде для психолога и дефектолога было приобретено необходимое оборудование (альтернативные системы коммуникации, дидактические пособия, наборы для развития мелкой моторики и сенсорики, специализированные развивающие игрушки и приспособления), которое используется в работе на дому с ребенком в ходе индивидуальных занятий. Для обучения правильному позиционированию детей с ТМНР, реабилиации и поддержания социальной активности были приобретены системы позиционирования детей, позволяющие в том числе облегчить уход за маломобильным ребенком. Указанное оборудование предоставляется во временное пользование семье для самостоятельной работы с ребенком с ТМНР в рамках предусмотренной в проекте услуги для семей, воспитывающих детей с ТМНР "Напрокат".
- Проведен семинар, на котором были обсуждены актуальные вопросы, связанные с оказанием помощи детям с ТМНР: - «В чем залог успеха функционирования выездной бригады паллиативной помощи? Медицинская составляющая»; - «Выбор пути в паллиативной помощи. Индивидуальные планы и протокол комфорта в конце жизни»; - «Организация работы выездной службы паллиативной помощи детям»; - «Паллиативная помощь детям на дому - особенности работы не медицинских специалистов»; - «Специфика и особенности работы в паллиативной службе. Профилактика эмоционального выгорания»; - «Основы коммуникативных навыков для специалистов паллиативной помощи». Семинар проводился на базе ГАУ АО «Молодежный центр». В работе семинара приняли участие специалисты: - Савва Наталья Николаевна, к.м.н, главный врач БМЧУ «Детский хоспис «Дом с маяком», доцент ФГБОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н.И. Пирогова» Минздрава России, директор по научно-методической работе Благотворительного Фонда «Детский паллиатив»; - Мониава Лидия Игоревна, заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком»; - Ложкина Лада Ивановна, к.п.н., преподаватель факультета высшего сестринского образования ФГБОУ ВО «Северный государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации. Участие в семинаре приняли сотрудники организаций здравоохранения, образовательных и социальных организаций, представители фондов и общественных организаций, работающих с тяжелобольными детьми (более 100 человек).
- 5 специалистов выездной бригады ознакомились с опытом других организаций (март 2018 года) с целью повышения коптенции по вопросам: - организации ухода за детьми с ТМНР и применению различных реабилитационных, абилитационных, терапевтических методик; - проработки должностных обязанностей каждого специалиста выездной службы при работе с семьей; - составления необходимой документации и отчетности при сопровождения семьи, прошли обучение на базе БМЧУ «Детский хоспис «Дом с маяком»; - различных форм организации социального сопровождения детей паллиативной категории. Дополнительно посетили и ознакомились с работой медицинского центра «Милосердие» на территории Марфо-Мариинской обители.
- С апреля 2018 года организовано сопровождение 10 семей, воспитывающих детей с ТМНР и проживающих в городе Архангельске, Новодвинске, Приморском районе выездной бригадой на постоянной основе. 5 семей находятся на частичном сопровождении. Проведены скрининговые мероприятия каждого ребенка, организовано медицинское сопровождение врачом реаниматологом, осуществляется постоянный контроль состояния здоровья, как дистанционно, так и очно. Прорабатывается медицинский маршрут при необходимости госпитализации ребенка в паллиативное отделение. Бригадой организуется получение ребенком и родителями консультативной помощи смежных специалистов. Проводится работа и коррекция нарушений витальных функций и питания. Психологом составлен социально-психологический портрет каждой семьи, проводится индивидуальная работа с ребенком, родственниками. Дефектолог организует индивидуальную работу по развивающему уходу, подбирает альтернативные способы коммуникации, развивающие игрушки. Медицинская сестра организует работу по правильному позиционированию детей, обучению родителей правильному уходу за ними, кормлению. Социальным работником и координатором проекта, проводится работа по внесении изменений в ИПРА, юридической осведомленности родителей, получении образования ребенком. Составляется программа по вовлечению семьи в культурно-массовые мероприятия с целью социализации ребенка с ТМНР, вовлечения его в жизнь общества.
- Проведена конференция на тему "Паллиативная помощь детям", в которой приняло участие не менее 50 человек: специалисты медицинских и образовательных организаций, учреждений социального обслуживания населения, представители общественных организаций, родители детей-инвалидов. В качестве спикеров были приглашены специалисты Марфо-Мариинской обители милосердия. Помимо выступлений, специалисты обители привезли позиционеры для лечебных укладок и продемонстрировали варианты их использования для для детей паллиативной категории.
Ежедневная работа
Назрела необходимость обеспечения персональными приспособлениями наших подопечных, а также пациентов паллиативного отделения «Архангельской детской клинической больницы им. П. Г. Выжлецова » и детей-сирот отделения милосердия ГБУ АО Новодвинский ДДИ. Акция прошла успешно. Были собраны средства на покупку 100 кг. холлофайбера для набивки . Жители города откликнулись и пожертвовали ткани для пошива. Инициативная группа мастериц сейчас отшивает порядка 35 комплектов позиционеров. Другое направление помощи семье - социокультурная реабилитация. Важно понимать то, что вся семья испытывает психологический стресс. Поэтому все остальные мероприятия направлены на приобщение к культурной , спортивной, туристической жизни. Походы, летний лагерь, концерты, занятия спортом также доступны семьям , воспитывающим детей паллиативной категории. Задача РОО АРГИМОЗ показать эти способы ( идем на тренировку с ребенком , сидящим в коляске), собираемся всей семьей в туристический поход, на концерт , на совместную пробежку. Такие мероприятия требуют хорошего планирования и присутствия волонтерской команды. Все незапланированные мероприятия были проведены за счет благотворительных акций. Основная ежемесячная работа специалистов заключается в том, чтобы комплексно сопровождать семью, решать проблемы по мере поступления. 
Специалисты медицинской сферы провели работу, направленную на разъяснение родителям важности качественного питания и ухода за ребенком. Были найдены варианты спонсорской помощи для покупки специализированного питания для детей. Были рассчитаны суточные нормы употребления смесей для увеличения массы тела ребенка. Психолог провела серию встреч, на которых обсуждались самые напряженные темы. Был найден подход к каждой семье, родителям, здоровым сибсам и непосредственно самому ребенку. Большинство семей проекта пережили острую фазу принятия ситуации задолго до появления патронажной выездной службы, так как длительное время живут с ребенком и осуществляют за ним уход. В двух семьях ситуация была экстренной и особое внимание было уделено этим ситуациям. Специалист по социальной работе детально проработала решение комплексных проблем по каждой семье. Были изучены документы ( ИПРА ), осмотрено место проживания на наличие доступной среды в квартире и у дома. По ситуации была оказана помощь по алгоритму лишения дееспособности 17-летнего ребенка. Была проведена информационная работа среди родителей и с помощью группы в социальных сетях по разным темам. Были выделены основные проблемные группы родителей, которым нужна помощь в составлении документов по разным направлениям( диалог с ФСС, МСЭ, доступная среда, получение земельных участков, образование, социальная помощь, медицинская и паллиативная помощь). Специалист - дефектолог работала на привлечение внимания ребенка к сенсорным игрушкам, пособиям для мелкой моторики и тем самым налаживала эмоциональный контакт с ребенком . Прокат игрушек осуществляется на протяжении всех месяцев работы. Мы смогли понять какие игрушки вызывают наибольший эмоциональный контакт. Среди подопечных патронажной выездной службы были дети с противопоказаниями к сильным раздражителям и в состоянии напоминающем кому. Эти дети или не реагировали совсем или выдавали нежелательные реакции для их состояния ( в виде учащенного сердцебиения, которое транслировалось на мониторе аппарата ИВЛ).
- 4. Бюджет
Источники получения средств:
- Грант Правительства Архангельской области 295 085 рублей.
- Благотворительный сбор на сумму 242 030 рублей на платформе Planeta https://planeta.ru/campaigns/ddd2018
- Грант Фонда президентских грантов на сумму 2 839 500 рублей. https://президентскиегранты.рф/public/application/item?id=a5c6a2f3-b544-449b-979c-f882df77f2e6
- 5. Обратная связь
Отзывы и публикации
О проекте «Короткая передышка»
https://region29.ru/2017/06/07/5937a86c2817ca0d8200834d.html
О смене «Друзья для друзей 2018».
О проекте «Выездная патронажная абилитационная служба»
http://arhangelsk.bezformata.ru/listnews/detskogo-hospisa-dom-s-mayakom/65180493/
http://pravdasevera.ru/-ggxte9zv
https://m.region29.ru/2018/02/23/5a8ebcca12f17b0c9378b792.html
http://dvinanews.ru/-mckvocd1
https://www.youtube.com/watch?v=HzYFur5doqw
