Публичный отчёт за 2019 год
Публичный отчёт РОО АРГМОЗ за 2019 год.
1. Информация об организации
Цели организации - помощь семьям, воспитывающим детей с множественными органическими и редкими генетическими заболеваниями
Категории благополучателей - родители детей с множественными органическими и редкими генетическими заболеваниями, дети и молодые люди с ТМНР
2. Структура управления
Председатель правления – Костина Наталья Николаевна (родитель ребенка с ТМНР)
Члены правления:
1. Лукьяненко Ю.А. (родитель ребенка с ТМНР)
2. Лукьяненко С.С. (родитель ребенка с ТМНР)
3. Мадар Е.А. (родитель ребенка с ТМНР)
3. Проекты 2019 года
1.Участие в региональном проекте, Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, для реализации пилотного проекта по формированию единой региональной системы взаимодействия между органами исполнительной власти, организациями и семьями, воспитывающими детей с ментальными нарушениями. Грантополучателем и ответственным за реализацию проекта является ГБУ АО «Северодвинский реабилитационный центр для детей с ограниченными возможностями «Ручеёк». РОО АРГИМОЗ является соисполнителем.
РОО АРГИМОЗ по условиям гранта проводил мероприятия:
- организация спортивных занятий с семьями, воспитывающими детей с ментальными нарушениями, в том числе с синдромом Дауна ( приобретение спортивных тренажеров)
- создание мастерских для родителей ( мастерская по работе с глиной)
- Организация социально-реабилитационных программ для семей , воспитывающих детей с тяжелыми и множественными нарушениямиразвития (в том числе с ментальными нарушениями).на базе отдыха «Лукоморье». Репортаж о мероприятии https://region29.ru/2019/11/14/5dcd3d89764de980e65fc332.html
2.Смена «Друзья для друзей» в Кенозерском национальном парке. Смена состоялась благодаря поддержке Национального парка Кенозерский, предоставившего свою базу для размещения участников, Министерства труда и социальной защиты Архангельской области выделившего средства на питание участников и благотворительному сбору на платформе Planeta, организованному РОО АРГИМОЗ и направленному на организацию транспорта.
https://planeta.ru/campaigns/ddd2019
https://dvina29.ru/tropa-po-kotoroj-dolzhny-projti-vse/
3.Участие в федеральном проекте « Поддержка семей, имеющих детей» национального проекта «Образование». Создание региональной модели психолого-педагогической, методической и консультативной помощи гражданам , имеющим детей».
4. Бюджет
Источники получения средств:
- 873 072,00 рублей грантовые целевые денежные средства от ГБУ АО «Северодвинский реабилитационный центр для детей с ограниченны ми, возможностями «Ручеёк»
- 7 735 373, 60 рублей грантовые целевые денежные средства от Министерства Просвещения РФ.
- 232 568,15 рублей от ООО «Глобал Нетворкс» (Платформа Planeta) на программу летнего семейного отдыха
- 87 500,00 рублей целевое благотворительное пожертвование от физлица для конкретного подопечного организации для покупки медицинского оборудования и расходных материалов. Подопечый получил расходные материалы ( трахеостомические трубки, зонды, аспиратор)
- 77 353,74 рублей благотворительное поступление от физлица на уставные цели.
